by L´Eric es un nen de Monistrol de Montserrat , que pateix , la síndrome de Wolf-Hirschhorn. La síndrome de Wolf-Hirschhorn, és una rara malaltia genètica causada per la micró deleció distal del braç curt del cromosoma 4.1 també conegut com supressió 4p i 4p, aquest síndrome va ser descrit per primera vegada el 1961 pels nord-americans Herbert L. Cooper i Kurt Hirschhorn, 2 i posteriorment va guanyar l’atenció de tot el món per les publicacions de l’alemany Ulrich Wolf, i Hirschhorn i els seus companys de treball, en particular els seus articles a la revista científica alemanya “Humangenetik” .3 4 Es tracta d’un fenotip característic com a conseqüència d’una supressió parcial del material cromosòmic del braç curt del cromosoma 4. Les anomalies més comuns inclouen greus de retard mental profund, microcefàlia (cap petit), convulsions, to muscular pobre, i el llavi leporí i / o paladar fes . Els trets facials característics, inclouen estrabisme, hipertelorisme, mentó petit, les marques auriculars o pous, i l ‘asimetria cranial. les anormalitats ocasionals inclouen defectes cardíacs, hipospàdies, escoliosi, ptosis, fusions dentàries, pèrdua de l’audició, retard en l’edat òssia, línia d’implantació baixa, amb coll palmades, i anomalies renals. voltant del 87% dels casos representen una deleció de novo, mentre que aproximadament el 13% són heretades d’un pare amb una translocació cromosòmica.
Per això aquest dissabte al migdia s´ha celebrat una jornada solidaria per a aquestes persones afectades entre les quals el propi Eric , S´ha muntat una parada de venda de material com samarretes , polseres i altres , a més el camp municipal ha apegat més d´un centenar de persones que no s´han volgut perdre la caiguda base del conegut ex pilot i actualment aventurer Àlvar Bultó que ha fet el seu salt des de Sant geroni fins aterrar al mateix lloc , seguidament un company seu conegut com “El Comandante “ en honor a “ Che Guerava “ també ha efectuat el seu salt .
Els que més be s´ho han passat ha estat la canalla , que han vist aterrar de prop dos paracaigudistes , fins ara ho havien vist a la tele , però veure –ho de cop els ha deixat bocabadats però contents .
L’Àlvar Bultó ha atès a tots els mitjans de comunicació inclòs al nostre propi mitja, amb el seu molt bon humor que el caracteritza ha respost de manera amable les nostres preguntes .
