El passat dissabte 15 d’agost, el Vilar va tornar a omplir-se de música i tradició amb la Cobla Nova de Sabadell, una formació molt estimada i coneguda entre nosaltres, ja que ens visita puntualment cada any amb motiu de la Festa Major. Enguany, però, la ballada de sardanes va anar acompanyada d’un gest profundament humà i solidari que va captar l’atenció de tothom.
Entre peça i peça, una de les integrants de la cobla, la Sílvia, va instal·lar una paradeta benèfica d’artesania, clauers i ampolletes blanques. L’objectiu: recaptar fons per a la investigació de l’hepatitis autoimmunitària (HAI), una malaltia minoritària que pateix la seva filla Jana, de set anys.
Una realitat complexa i invisible
A la Jana li van diagnosticar aquesta malaltia crònica quan només en tenia dos. Es tracta d’una disfunció en què el mateix sistema immunitari ataca les cèl·lules del fetge, provocant una inflamació continuada que requereix tractament mèdic per evitar complicacions greus com la cirrosi.
El tractament per frenar aquest atac consisteix a reduir-li les defenses, un fet que la deixa en una situació d’alta vulnerabilitat davant de qualsevol infecció comuna. Per aquest motiu, el seu dia a dia a l’escola i a casa està marcat per mesures de prevenció molt estrictes: l’ús continuat de mascareta FFP2, la utilització exclusiva de material propi sense compartir-lo, l’ús d’un lavabo individual i una cura extrema en els àpats.
Tot i que la família és veïna de Terrassa, el vincle estret de la formació musical amb el nostre poble va fer que els assistents al Vilar no dubtessin a sumar-se a la causa. Tots els diners recollits es destinaran íntegrament a la unitat especialitzada de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron per continuar avançant en la recerca mèdica. tambe ho podeu fer aportacions a aquesta web de la Vall d’ hebron
A més, la història de superació de la Jana ha inspirat el mestre Dani Gasulla a compondre una sardana dedicada a ella amb el títol «Una lluita i una victòria».
